삐루빼로 동생 인스타 / 루게릭환자의 일상이야기, 부정적인 상황에서 긍정적으로 살기

  그녀는 일상 V-LOG 유튜버다. 맛집에 가기도, 뷰가 멋진 여행지로 떠나가기도 한다. 다만, 그녀는 루게릭병을 앓고 있다는 점이 다른 사람들과 다른 면이다. 근위축성 측삭 경화증이라고도 불리는 이 병은 운동신경세포만을 선택적으로 파괴하는 불치병이다. 이 유튜버는 어떤 사람이고, 어떤 콘텐츠를 제작하고 있는지 알아보고자 한다.

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1. 인물 : 최수빈

 - 구독자 : 39.1만명

    인스타그램 : 2만 8천명

 

 - 가족 : 부모님, 남동생 최장혁(1998년생), 반려견 삐루

 

 - 나이 : 1995년 2월 28일

 

루게릭병이란?

근위축석측삭경화증, 근육위축가쪽경화증이라고 불리는 병으로 미국의 스티븐 호킹 박사와 미국 메이저리그 선수 루 게릭이 앓았다고 알려진 질병이다. 대표적인 불치병으로 퇴행성 질환이며 진행속도가 많이 빠르다. 운동신경세포가 선택적으로 파괴되기 때문에 온 몸이 자유자재로 움직일 수 없게 된다. 처음에는 사지의 무기력함에서 시작되어 점차 얼굴과 목의 장기에도 영향을 주어 호흡부전을 발생시킨다.
 릴루졸이라는 약물로 루게릭 병의 진행을 늦출 수 있지만, 진행을 억제하는 데에 그친다.

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2. 콘텐츠

 - 콘텐츠 자체에는 정해진 것이 아닌 일상의 모든 것을 담고 있다. 여행을 간 영상부터, 반려견 삐루 생활, 입원을 한 뒤의 생활, 자신의 살아왔던 이야기를 털어놓는 등의 재생목록으로 이루어져 있다. 유튜브 채널은 남동생의 도움을 받아 직접 관리하고 있으며, 영상의 주기는 정해져 있는 것은 아니지만 꾸준하게 올라오고 있다.

 

 - 루게릭병이 운동세포를 파괴하면서 점점 그녀가 할 수 있는 것들이 적어지면서 우울할 때도 있지만, 최대한 긍정적으로 생각하려는 모습이 보인다. 동생과 함께 좋지 못한 상황이지만, 꾸준히 유쾌하게 상황을 이겨내려 하면서 시청자들이 그 모습에 힐링을 얻기도 한다. 가족들이 서로에게 의지하는 모습은 시청자에게 감동을 주기도 한다.

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3. 인기 이유 및 배울 점

 - 인생이 내 마음대로 되지 않을 때나, 포기하고만 싶을 때가 존재한다. 시험에서 떨어졌거나 사랑하는 사람과 이별했을 때처럼 말이다. 그러나 포기하지 않고 자신이 할 수 있는 범위 안에서 차근차근 나아가면 된다는 것을 삐루언니는 보여주고 있다. 지금 잘 걷지 못해도 해야 할 일을 찾고, 일상을 지속해나가는 것은 세상에 지친 우리에게 용기를 준다.

 

 - 그녀의 유튜브는 그녀만으로 이루어져있지 않다. 그녀의 손과 발이 되어주는 동생과 어머니가 있다. 그녀의 가족들은 그녀가 힘이 들 때, 이겨낼 수 있을 것이라며 힘을 주고 서로를 다독인다. 아픈 사람을 간병하는 것이 얼마나 외롭고 힘든 싸움인 지를 아는 사람들은 그녀의 가족들과 공감이 되면서 위로를 받는다.

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4. 마무리

루게릭환자의 일상이야기

쉽게 움직이기 힘든 팔다리를 이끌고 꾸준하게 그녀의 일상을 공유하면서, 아무리 힘들고 부정적인 상황에서도 포기하지 않고 살아가는 그녀를 보면서 시청자들은 감동을 얻기도 한다. 때로는 우울한 감정들을 솔직하게 표현하고 그것을 이겨내려고 하는 영상을 보고 위로를 주기도 한다. 전혀 서로 모르는 사람들이지만, 인터넷에서 진심으로 서로를 위로하고 다독이는 것을 보면 '이것이 인터넷의 순기능이구나.' 싶기도 하다. 부디 루게릭 병 증상이 많이 호전되고 좋은 약이 잘 개발이 되었으면 하는 바람이다.

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5. 영상 오마카세

 

우울한 상황에서도 포기하지 않는 모습이 멋지다!