머리가 없고 아이처럼 보이는 '욘니'는 희귀 난치병인 '소아조로증'을 앓고 있는 유튜버다. 욘니가 앓고 있는 소아조로증은 무엇이고, 그가 현재 만들고 있는 콘텐츠는 무엇일 지 알아보도록 하겠다.
욘니와 치애 이름, 나이
- 구독자 : 20.3만명(7월 30일 기준)
- 홍원기(욘니 / 2006년생) 홍수혜(치애 / 2008년생)
그들 채널 명이 '욘니와 치애'인 이유는 조로증을 앓고 있는 '욘니'가 발음이 안되어 어렸을 적 이름을 '욘니'와 '치애'라고 불렀기 때문이다.
소아조로증이란?
현재 원기(욘니)가 앓고 있는 소아조로증(프로제리아 신드롬)은 다음과 같은 증상들이 있다.
조로증(Progeroid syndrom)
유전자의 이상으로 발생하는 희귀 유전자 질환군으로, 일반 사람들보다 세포의 DNA나 신체조직의 열화가 빠르게 나타나 다른 사람들보다 훨씬 빠르게 노화하는 증상을 보인다. 생후 18개월 무렵에 이미 특유의 외모와 성장 저하를 보이며, 노인의 노화과정과 비슷한 증상을 보인다.
욘니는 조로증에서 태어날 때부터 세포분열 능력이 저하된 상태인 '허친슨-길포드 조로 증후군'을 가지고 있다.
1. 머리카락이 없다.
- 욘니가 모자를 자주 쓰는 이유이기도 하다.
2. 체력이 좋지 않다.
- 따라서 욘니가 학교행사에 자주 참석하지 못하고 많이 빠지게 되었다.
3. 유연성이 좋지 못하다.
- 그는 혼자서 아빠다리를 할 수 없으며, 양말을 혼자 신는 것을 힘들어한다.
4. 턱은 자라지 않는 것에 비해, 치아가 크게 자라난다.
- 그래서 치열이 고르지 못하기 때문에, 전동칫솔을 사용하는 편이다.
5. 키가 잘 자라지 않는다.
욘니의 콘텐츠
주로 가족과의 먹방이나 Vlog를 위주로 콘텐츠를 만들고 있다. 또한 노래커버 영상을 올리기도 한다.
최근에는 쇼츠로 찍었던 아이브의 'Love Dive'가 많은 조회수를 기록하여 아이브와 만나는 시간을 가지기도 했다.
욘니에게서 배울 점
내가 만약 희귀병에 걸렸다면, 욘니처럼 행동할 수 있었을까? 그가 유명해지게 된 인간극장과 유튜브 영상을 보면, 지금의 유튜버로 활동하기 전까지 그가 겪었던 수많은 시행착오와 힘들었던 순간들이 기록되어 있다. 머리카락이 없어 다른 친구들에게 놀림을 받거나 자신의 어렸을 적 소원이 머리카락이었다는 그. 삐루빼로가 루게릭 환자의 일상을 담으면서 루게릭환자에 대한 처우나 힘든 일상들을 알렸다면, 그는 이제 조로증에 대한 대중들의 인식을 하나씩 바꾸어나갈 것이다.
영상 오마카세
그의 긍정 바이브를 느낄 수 있는 영상이다.
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