노희경 작가의 '우리들의 블루스'에서 이영옥(한지민)의 쌍둥이 언니로 출연한 정은혜 배우가 많은 주목을 받고 있다. 영옥의 장애인 가족을 둔 상처를 드라마 내에서 효과적으로 그려내, 시청자들에게 감동을 주면서 다운증후군 배우가 어떤 사람인 지에 대해서도 관심이 쏠렸다. 그녀는 어떤 삶을 살았을까?
다운증후군(Down Syndrome)이란?
다운증후군은 21번 염색체가 3개가 되면서 생기는 염색체 이상으로 발생하는 질환이다. 처음으로 이 질환의 특징을 알린 영국인 의사 존 랭돈 '다운'의 이름을 인용하여 명명했다. 다운증후군의 21번 염색체가 3개인 특징으로 21삼체성(trisomy 21)라고도 불린다. 다운증후군의 염색체 이상으로 환자들에겐 외형적 특징이 나타난다.
다운증후군 환자들은 납작한 얼굴에 눈꼬리가 올라가 있으며, 귀, 코, 입이 비교적 작으며, 눈가에 덧살이 있다. 키가 자고 손가락과 발가락이 짧으면서 정신 지체가 나타난다.
다운증후군 형태
①삼염색체성 다운증후군
- 21번 염색체가 2개가 아닌 3개가 되어 전체 염색체 수가 47개가 되는 유형으로, 대부분의 다운 증후군을 차지한다. 난자나 정자가 감수분열시 21번 염색체가 감수분열하지 않으면 발생하는 유형이다. 산모의 연령이 증가할수록 확률이 높아진다.
②모자이크형 다운증후군
- 다운 증후군의 1%로 수정 후 초기 단계의 세포 분열 시 몇몇의 세포가 21번 염색체가 비분리되어 21번 삼염색체를 가진 세포군과 정상 세포군이 혼재하는 유형이다. 다른 다운 증후군보단 임상적 특징과 예후가 양호한 편이다.
③전좌형 다운증후군
21번 염색체가 단부착사형 염색체에 융합되는 Robertsonian 전좌와 관련해 발생한다. 주로 보인자인 부모로부터 유전되는 경우가 많다.
다운증후군 정은혜 배우의 작품
23일 정은혜 배우는 이번 '우리들의 블루스'의 15번째 주인공이라며 단체 포스터에 공개되었다. 그녀는 드라마 연기로 이번 우리들의 블루스가 첫 작품이지만, 첫 연기는 아니다.
그녀는 감독 박경희의 2005년작 '다섯 개의 시선' 중 하나의 단편영화로 '언니가… 이해하셔야 돼요'를 첫 출연으로, 다운증후군이라는 장애를 다룬 영화로 '장애인'에 대한 편견을 어느 저도 덜어내길 바라면서 만든 영화다.
캐리커처 화가 정은혜
그녀는 현재 캐리커처 화가로도 활동하고 있는데, 서울문화재단 잠실창작스튜디오 입주 작가로 2016년부터 초상화를 그리기 시작했다. 경기도 양평 문호리리버마켓에서 현재까지 무려 4000 명의 얼굴을 그렸다. 집에만 있던 정은혜는 퇴행하면서 틱, 조현병, 시선강박증의 증상을 보였었다. 그러다 어머니가 화실을 차리고 다른 아이들이 그리는 것을 보고 그림을 그리기 시작하면서 틱과 조현병 증상이 없어졌다고 한다.
그녀가 그림을 그리는 이야기를 담은 다큐멘터리 '니 얼굴'이 제25회 부산국제영화제, 제12회 광주여성영화제에 초청되었으며, 제18회 서울환경영화제에선 우수상을 받는 기염을 토했다. 그녀의 일상을 다룬 다큐멘터리는 6월 23일에 개봉 예정이다.
마무리
그녀 가족의 삶은 쉽지만은 않았을 것이다. 그러나, 모두가 포기하지 않고 사회에서 적응할 수 있도록 그녀를 도왔기 때문에 작가로도, 배우로도 활동할 수 있었다. 우리 모두가 장애에 대해서 조금 더 포용적인 사회가 된다면 다채로운 사회가 되지 않을까?
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